Maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson n’est pas une maladie “réservée” au Grand âge : 17% des personnes atteintes ont moins de 50 ans et la maladie peut apparaître plus précocement, parfois dès la quarantaine. Elle touche environ 175 000 personnes en France et près de 10 millions dans le monde, et chaque année, plus de 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués dans notre pays. Cela en fait un enjeu de santé publique majeur d’autant que son retentissement est très important sur la qualité de vie de la personne qui en souffre... et souvent aussi de ses aidants.

La maladie de Parkinson est une affection neurologique évolutive due à la dégénérescence des neurones dopaminergiques situés dans la substance noire du cerveau. Cette perte neuronale entraîne une baisse progressive de la production de dopamine, indispensable au bon fonctionnement et au contrôle des mouvements, qui deviennent plus lents, plus rigides, parfois même incontrôlables. 

C’est une maladie progressivement invalidante, 2^ème cause de handicap chez l’adulte, après l’accident vasculaire cérébral.

La maladie de Parkinson fait partie des affections de longue durée (ALD) et à ce titre, les soins et traitements en lien avec la maladie sont pris en charge à 100% du tarif de la sécurité sociale par l’Assurance Maladie. 

Dans quelques situations très spécifiques, la maladie de Parkinson peut être reconnue comme une maladie professionnelle, notamment pour des agriculteurs qui auraient été exposés à certains pesticides dans des conditions particulières et définies.

Différence entre maladie de Parkinson et syndrome parkinsonien

Il est important de distinguer la maladie de Parkinson du syndrome parkinsonien. Ce dernier regroupe un ensemble de symptômes similaires (tremblements, rigidité, ralentissement), mais peut avoir d’autres causes : effets secondaires de certains médicaments, séquelles vasculaires, autres maladies neurodégénératives. La maladie de Parkinson, elle, repose sur un mécanisme spécifique lié à l’accumulation de protéines anormales (α-synucléine) et à une cascade neurodégénérative progressive.

Si la maladie de Parkinson est connue pour ses symptômes moteurs, elle peut également entraîner des symptômes non moteurs, cognitifs ou psychosomatiques, qu’il faut savoir reconnaitre. 

Les symptômes moteurs

La triade classique de la maladie de Parkinson associe :

• Des tremblements de repos, qui apparaissent quand les muscles sont relâchés, le plus souvent asymétriques et qui s’atténuent lors du mouvement volontaire mais réapparaissent dans les moments de repos. Ils affectent surtout les mains et les bras et sont majorés par les émotions.
• Une rigidité des membres (ou hypertonie), ressentie comme une raideur persistante qui gêne la mobilité.
• L’akinésie  (difficulté à initier un mouvement) et la bradykinésie, c’est-à-dire un ralentissement et une difficulté à initier les gestes.

Avec l’évolution de la maladie, apparaissent aussi des troubles de la marche (petits pas, freezing, perte d’équilibre) et des troubles posturaux. 

Ces symptômes sont souvent les plus visibles et les plus stigmatisants. Ils impactent directement l’autonomie, rendant difficiles des gestes aussi simples que s’habiller, se laver ou porter un verre à la bouche.

A savoir : bien que le tremblement soit un signe caractéristique de la maladie de Parkinson, un tremblement n’implique pas nécessairement cette maladie. Et s’il est caractéristique, il n’est pas systématique pour autant puisque 30% des malades ne souffrent pas de ce symptôme.

Les symptômes non moteurs

Moins connus, les symptômes non moteurs sont pourtant déterminants dans le vécu des patients et peuvent apparaître à mesure que la maladie évolue ; ils peuvent parfois devenir tout aussi invalidants que les difficultés motrices :

• Les troubles du sommeil (insomnies, rêves agités, somnolence diurne) et troubles de la concentration ;
• Une fatigue chronique, parfois accompagnée de vertiges souvent dû à la chute de tension à l’occasion d’une levée trop brusque (hypotension orthostatique),
• Des douleurs diffuses, crampes, fourmillements, qui peuvent apparaitre très tôt ; 
• Des troubles digestifs, notamment la constipation ;
• Des troubles cognitifs, pouvant évoluer vers une démence dans les stades avancés ;
• Une anxiété et la dépression, fréquentes et souvent sous-diagnostiquées ;
• La perte de l’odorat (anosmie), parfois présente des années avant les symptômes moteurs.
• Des troubles de la déglutition et de l’élocution.

L’impact sur la vie quotidienne

L’association des symptômes moteurs et non moteurs altère progressivement l’autonomie. Les personnes atteintes peuvent rencontrer des difficultés à se déplacer, prendre soin d’elles-mêmes, à communiquer, à maintenir des activités sociales. Cette perte d’indépendance favorise l’isolement et la vulnérabilité psychologique. Un accompagnement global, associant soins médicaux, réhabilitation fonctionnelle et soutien psychosocial est essentiel.

Evolution de la maladie

La maladie de Parkinson évolue lentement. 

Pendant 5 à 10 ans, aucun symptôme clinique n’est à observer car le cerveau compense grâce à la plasticité neuronale. Seuls quelques signes avant-coureurs comme une plus grande fatigabilité ou une difficulté de concentration peuvent alerter.

Puis, les premiers symptômes apparaissent ce qui signifie que plus de la moitié des neurones à dopamine a déjà été détruite.

La maladie évolue ensuite par parlier, du stade I où les symptômes ne gênent pas la vie quotidienne (stade I) jusqu’au stade V où la perte d’autonomie est totale.

Si avec l’évolution de la maladie et la perte d’autonomie engendrée, vous recherchez un accompagnement pour un proche atteint de la maladie de Parkinson

Nos équipes peuvent accueillir des malades au sein des maisons emeis (admission après avis médical), avec, comme toujours, un projet de vie et de soin personnalisé, adapté à son état de santé, et tenant compte de ses envies et capacités.  

Nos équipes accompagnent les gestes du quotidien, mettent en place des activités adaptées et maintiennent un environnement sécurisant pour préserver la mobilité et la dignité. 

Le diagnostic le plus précoce possible est un enjeu clé car il permet de définir et initier un parcours de soin adapté afin de préserver la qualité de vie des personnes malades le plus longtemps possible. 

Le diagnostic de la maladie de Parkinson est difficile car les symptômes apparaissent progressivement et insidieusement et aucun n’est réellement spécifique ou systématiquement présent ; de plus, aucun test biologique ou radiologique ne permet aujourd’hui d’affirmer avec certitude le diagnostic.

Les premiers symptômes apparaissent généralement lorsque 50 à 80 % des neurones dopaminergiques ont déjà disparu, ce qui rend le diagnostic précoce difficile. Certains signes peuvent se manifester 10 à 20 ans avant la confirmation médicale : il est donc essentiel d’écouter son corps et de consulter en cas de doute.

Les traitements médicamenteux

Une insuffisance de production de dopamine étant notamment à l’origine de la maladie, des médicaments sont prescrits pour compenser cette déficience (qu’il s’agisse de remplacer la dopamine ou d’inhiber les enzymes responsables de sa dégradation). Ils doivent être pris quotidiennement, à des horaires précis et réguliers pour assurer leur efficacité sur les symptômes moteurs. 

D’autres médicaments peuvent être associés (agonistes dopaminergiques, inhibiteurs enzymatiques) pour prolonger son action et limiter les fluctuations. 

Le traitement est très efficace au début, avec une amélioration fonctionnelle pendant plusieurs années (5 à 7 ans en moyenne) ; puis, après quelques années, elle tend à s’épuiser et des effets secondaires ou complications motrices peuvent apparaître (dyskinésies, fluctuations « on-off »). 

Le suivi médical doit donc être régulier et précis pour adapter le traitement à chaque stade de la maladie.

Les approches non médicamenteuses

Il est essentiel de compléter le traitement médicamenteux par des approches non médicamenteuses, essentielles pour préserver la qualité de vie :

• La kinésithérapie pour entretenir la mobilité, l’équilibre et prévenir les chutes ;
• L’orthophonie pour maintenir la communication et la déglutition ;
• L’ergothérapie pour adapter le logement, les gestes du quotidien et renforcer l’autonomie ;
• Les activités physiques adaptées (marche, danse, tai-chi) qui stimulent le corps et l’esprit.

Les innovations thérapeutiques

Dans de rares cas, la stimulation cérébrale profonde, consistant à implanter des électrodes dans certaines zones du cerveau, peut être proposée à certains patients sélectionnés. Elle permet de réduire les symptômes moteurs résistants aux médicaments. Cette intervention chirurgicale est réalisée seulement dans quelques centres d’expertise à ce jour. 

D’autres pistes de recherche sont en cours : thérapies géniques, neuroprotection, greffes cellulaires.

Vivre avec Parkinson : aide et ressources pour les aidants

Prise en charge de la personne atteinte, soutien de l’entourage, traitements adaptés, solutions d’accueil et parcours de soin : être bien accompagné est essentiel.

Être aidant d’une personne atteinte de Parkinson implique un engagement physique et émotionnel important. Les troubles moteurs exigent une vigilance constante, et les troubles non moteurs (fatigue, dépression, démence) génèrent souvent de l’anxiété et de l’épuisement. Les aidants ont besoin d’information, de soutien psychologique et de solutions de répit.

Chez emeis, nous considérons qu’accompagner la maladie, c’est aussi accompagner les proches, dans le respect des volontés du malade.

L’association France Parkinson accompagne les patients et leurs proches à travers des antennes locales, des groupes de parole et des actions de sensibilisation. 

Les réseaux de santé locaux facilitent également la coordination entre professionnels.

Prévention et recherche

Aucune mesure ne permet aujourd’hui d’éviter la maladie de Parkinson. Néanmoins, de bonnes habitudes hygiéno-diététiques participent au maintien d’une bonne santé globale : l’activité physique régulière, une alimentation équilibrée et le maintien d’une vie sociale stimulante. Ces éléments contribuent aussi à retarder l’aggravation des symptômes une fois la maladie installée.

Maladie de Parkinson : à retenir

La maladie de Parkinson est une pathologie neurodégénérative progressive, qui bouleverse profondément la vie des personnes concernées et de leurs proches. Chez emeis, nos accompagnements, en cliniques SMR neurologiques et en maisons de retraite, permettent à nos patients et à nos résidents de mieux vivre avec la maladie.

Chez emeis, nous nous engageons à être bien plus qu’un lieu de soins. Nos EHPAD et nos cliniques SMR incarnent une approche globale : expertise médicale, accompagnement pluridisciplinaire, soutien aux familles et valorisation de chaque projet de vie. Parce qu’au-delà de la maladie, il y a une personne, avec son histoire, ses envies et ses forces. 

Être aux côtés des patients atteints de la maladie Parkinson, c’est affirmer chaque jour notre mission : être forces de vie pour les personnes fragilisées.