Aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : comprendre ce rôle essentiel
Être aidant d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, c’est être le fil conducteur entre la personne malade, ses proches et les soignants et professionnels qui interviennent autour de lui.
C’est un rôle profondément humain, fait de patience, d’écoute et de courage, qui demande de comprendre la maladie et les troubles du comportement pour mieux y répondre. La maladie d’Alzheimer est une affection neurodégénérative qui altère progressivement la mémoire, le langage et le comportement. En France, elle touche près d’un million de personnes, et son évolution, imprévisible, bouleverse aussi le quotidien des proches.
Quel est le rôle de l’aidant d’un malade Alzheimer ?
L’aidant familial accompagne son proche dans tous les gestes de la vie quotidienne : repas, toilette, prise de médicaments, rendez-vous médicaux. Il veille à la sécurité, au bien-être et à la stimulation de la personne malade.
Mais son rôle va au-delà des aspects pratiques : il devient un repère affectif, un ancrage émotionnel, un lien entre le passé et le présent. Dans la maladie d’Alzheimer, la mémoire des faits récents s’efface d’abord, mais la mémoire émotionnelle reste vivace. Un regard, une voix, une main posée sur l’épaule peuvent encore apaiser et réconforter.
Dans le cas d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, l’aidant doit souvent composer avec des troubles du comportement : désorientation, déambulation, anxiété, parfois agressivité. Ces réactions ne sont pas volontaires : elles traduisent un besoin, une peur, une douleur. Face à ces situations, l’attitude la plus juste est celle du calme et de la validation émotionnelle : reconnaître l’émotion plutôt que de contredire les faits. Dire par exemple « tu sembles inquiet, parlons-en » est souvent plus apaisant que de chercher à rétablir la réalité.
Chez emeis, nous valorisons ce rôle essentiel. Chaque aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est reconnu comme un acteur à part entière du projet de vie du résident. Nos équipes l’accompagnent, le forment et l’écoutent pour qu’il puisse continuer à jouer son rôle, sans s’épuiser.
Comment accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en tant qu’aidant ?
La maladie d’Alzheimer est une maladie éprouvante tant pour les malades que pour ses proches, car son évolution est lente, longue et semée d’événements imprévisibles. Dans ce processus, l’entourage familial se sent fréquemment démuni face à des comportements déroutants.
Pour gérer le quotidien auprès d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, voici quelques conseils clés :
Acceptez de vivre au jour le jour, d’heure en heure, sans contrainte et sans rythme imposé, vous vous épuiserez moins
Pensez à faire la somme de tout ce que le malade fait bien, plutôt que de vous attacher à ce qu’il ne sait plus faire
Entourez-vous au maximum et octroyez-vous des moments de repos
Au quotidien, savoir communiquer, adopter des activités adaptées, adapter le cadre de vie sont les clés du maintien d’une bonne relation avec son proche et d’un maintien à domicile, dans les meilleures conditions et le plus longtemps possible.
1. S’assurer du maintien d’un bon état de santé général
Pour éviter toute complication, surveillez le poids, la tension et le cœur.
Il est important de s’assurer de la bonne prise des médicaments et de continuer de traiter les maladies associées (diabète, tension, etc.).
Et comme toujours, il faut veiller à l’alimentation et à l’hydratation au quotidien, car il est important que les besoins nutritionnels (en calories et protéines) du malade soient satisfaits : stimuler la gourmandise et l’envie de manger en lui proposant ses plats préférés et penser à fractionner les repas en lui servant des encas au cours de la journée.
2. Adapter son accompagnement au quotidien et sécuriser le cadre de vie d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
S’il est essentiel d’accompagner votre proche au quotidien, en veillant à sa santé générale, son alimentation mais aussi son exercice physique et sa vie sociale, via l’organisation d’activités adaptées, il est aussi important d’aménager son cadre de vie.
La désorientation, les pertes de repères et les oublis sont au cœur de la maladie. Il faut donc simplifier l’environnement : ranger les objets à la même place, éclairer les lieux de passage, afficher des repères visuels. L’important est de créer un cadre sécurisant, prévisible, qui favorise la confiance.
L’agencement du logement doit être logique et fluide, afin de permettre à votre proche de s’orienter facilement, lui qui souffre souvent de désorientation temporo-spatiale. Éloignez les installations dangereuses et laissez la place à un environnement où l’on peut vivre de façon instinctive, selon son bon plaisir.
Il est essentiel d’éclairer les lieux importants que le malade recherchera prioritairement, comme les toilettes ou la chambre, et des zones de passage doit être optimal, de jour comme de nuit.
Enfin, à un certain stade de la maladie d’Alzheimer, la personne atteinte ne peut plus prendre de décision parfaitement rationnelle. Les objets de valeur, les bijoux et l’argent doivent être tenus éloignés de votre proche.
3. Préserver le lien et l’autonomie et organiser des activités régulières
Même lorsque les troubles s’aggravent, il reste essentiel de stimuler les capacités préservées.
Pour maintenir son autonomie le plus longtemps possible, l’idéal est de pratiquer un exercice physique quotidien avec le malade. Cela est l’occasion de sortir et profiter abondamment de la lumière du jour, ce qui permet aussi de favoriser ses repères dans le temps.
Il est important de continuer à associer le malade aux tâches quotidiennes, et d’une manière générale, ne pas tout faire à sa place (attitude infantilisante), même si les troubles de l’attention l’empêchent de finir une tâche.
Proposer des activités et ateliers variés est également important pour stimuler la mémoire, et les fonctions cognitives et sensorielles.
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Les activités de réminiscence – musique, photos anciennes, jardinage, cuisine – permettent d’éveiller les souvenirs et de maintenir un sentiment d’identité. Ces moments participent au maintien de l’autonomie et à la qualité de vie du malade.
4. Apprendre à communiquer autrement
Les troubles du langage sont fréquents : mots oubliés, phrases interrompues, répétitions. La communication doit donc passer par la douceur, la posture et le regard.
Bien communiquer est également essentiel. Adressez-vous à votre proche atteint de la maladie d’Alzheimer de face, en vous plaçant à sa hauteur. Vous pouvez également poser une main sur son épaule pour le rassurer.
Exprimez-vous de manière simple, en privilégiant les phrases courtes, et adoptez un ton calme. Privilégiez la mémoire émotionnelle.
Il est en outre inutile d’interdire quelque chose à votre proche ; il est préférable de le distraire plutôt que de le confronter.
Rassurez et encouragez en permanence, pour inciter le malade à rester acteur de sa propre vie et lui donner confiance en lui.
Parler avec le cœur, plutôt qu’avec des faits, reste la meilleure voie de communication.
Savoir se faire aider et passer le relais : quels dispositifs de soutien et de répit pour les aidants familiaux ?
Pour accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer dans la durée tout en préservant le climat familial, l’aidant ne doit pas se négliger dans le parcours de la maladie.
Lorsque l’on se retrouve dans une position d’aidant, on pense souvent pouvoir assumer seul l’accompagnement de son proche malade. Il est cependant indispensable de savoir s’aménager des plages horaires, de s’accorder des moments de répit, pour se préserver autant que pour préserver le malade et surtout de s’entourer.
Être aidant, c’est un engagement à long terme. Pour tenir dans la durée, il faut savoir s’accorder du répit.
Les aides et droits disponibles
- Congé proche aidant : permet de suspendre temporairement son activité professionnelle
- Allocation journalière du proche aidant (AJPA) : compense une partie de la perte de revenus
- Soutien à domicile : services d’aide-ménagère, soins infirmiers, accompagnement paramédical coordonné
Les solutions de répit
- Accueil de jour ou hébergement temporaire dans un EHPAD emeis, pour permettre à l’aidant de souffler
- Groupes de parole et ateliers d’écoute, souvent proposés au sein d’établissements mais également au sein d’associations de familles de malades, pour échanger et rompre l’isolement
Les soutiens psychologiques
Les émotions négatives – culpabilité, peur, tristesse – peuvent devenir envahissantes. Consulter votre médecin traitant ou s’orienter vers un psychologue peut être très bénéfique
Se former pour mieux comprendre et accompagner la maladie
Comprendre la maladie d’Alzheimer, c’est mieux vivre avec elle.
Les formations pour aidants, animées par des associations comme France Alzheimer ou des associations d’aidants aident à :
- Identifier les signes d’évolution de la maladie
- Adopter les bons gestes au quotidien
- Gérer le stress et l’épuisement
- Apprendre à communiquer autrement
Ces formations permettent aussi de comprendre les bénéfices des thérapies non médicamenteuses, comme la stimulation cognitive, la musico-thérapie, ou encore l’hortithérapie, toutes encouragées par emeis dans ses maisons de vie Alzheimer.
L’accompagnement des aidants par emeis
Chez emeis, chaque histoire de vie compte. Nos équipes pluridisciplinaires – médecins coordonnateurs, psychologues, ergothérapeutes, animateurs, infirmiers – travaillent ensemble pour accompagner et soutenir à la fois la personne malade et son aidant.
L’approche emeis est avant tout humaine et holistique : elle prend en compte le corps, les émotions, la mémoire affective et le besoin d’appartenance. Être aux côtés d’un proche malade, c’est aussi une relation d’amour qui mérite d’être accompagnée, soutenue et comprise.
Prendre soin de soi pour mieux aider
S’occuper d’un proche atteint d’Alzheimer, c’est une aventure à deux. Pour durer, l’aidant doit préserver sa propre santé physique et psychologique. Pratiquer une activité physique douce, maintenir une vie sociale, accepter l’aide d’autrui : autant de gestes simples qui permettent de prévenir l’épuisement.
Les équipes emeis encouragent les aidants à demander du soutien avant de se sentir dépassés. Être aidant, ce n’est pas tout faire seul — c’est savoir s’appuyer sur un réseau, une équipe, une communauté bienveillante.
Un prénom qu’on cherche. Une question posée deux fois. Une recette qu’on ne réussit plus tout à fait. Au début, ces moments semblent anodins. Ils ressemblent à la fatigue, à la distraction, à l’âge peut-être. Mais lorsque ces oublis deviennent fréquents, qu’ils s’accompagnent de désorientation ou de changements d’humeur, et surtout si la personne concernée ne s’en rend pas compte, il peut s’agir des premiers signes de la maladie d’Alzheimer.
Maladie d’Alzheimer et démence : deux mêmes choses ? La première est une pathologie neurodégénérative bien identifiée ; la seconde, un syndrome global, qui regroupe plusieurs troubles altérant la mémoire, le raisonnement et l’autonomie.
Oublier un mot, un rendez-vous ou se perdre dans une conversation… Lorsque ses petits oublis se répètent, qu’ils perturbent le quotidien ou inquiètent les proches, un dépistage de la maladie d’Alzheimer peut être recommandé.
Les chercheurs qui se penchent sur la maladie d’Alzheimer ont identifié plusieurs pistes qui pourraient permettre de prévenir, ou plus exactement de retarder l’avancée de la maladie.
Découvrez comment la maladie d’Alzheimer altère la communication et le langage au fil de son évolution. Vous y trouverez des clés simples et concrètes pour adapter votre communication et votre comportement auprès d’un proche atteint.
Au sein des maisons de retraite emeis, les interventions non médicamenteuses, ou thérapies non médicamenteuses, sont au cœur de l’accompagnement des personnes fragilisées ou atteintes de la maladie d’Alzheimer pour prévenir, soigner et prendre soin.
La maladie d’Alzheimer (et pathologies apparentées) représente la première cause d’entrée en maison de retraite pour une personne âgée. Cette maladie neurodégénérative altère la mémoire, désoriente, bouscule les repères.
Accompagner et soutenir les aidants
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Vous êtes aidant d'un proche âgé en situation de fragilité ? Retrouvez ici des éléments et ressources utiles pour vous informer et vous soutenir dans votre rôle, pour vous orienter vers les aides et solutions de répit possibles pour prendre le relais
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