Maladie d’Alzheimer, démence et troubles du comportement

La maladie d’Alzheimer est la principale cause de démence. Souvent discrets au début, les signes – oublis répétés, désorientation, changements de comportement – s’installent progressivement jusqu’à bouleverser le quotidien de la personne et de ses proches. 

Demence et maladie d’Alzheimer peuvent engendrer des troubles du comportement, plus ou moins sévères selon les personnes et le stade de la maladie. Il est important de les connaitre et les comprendre pour savoir comment agir et réagir en tant que proche.

Si aucun traitement curatif n’existe encore pour soigner la maladie d’Alzheimer ou les demences, une prise en charge adaptée permet de ralentir l’évolution de la maladie et de préserver la qualité de vie.  

Chez emeis, chaque résident bénéficie d’un accompagnement personnalisé fondé sur l’écoute, la bienveillance et la stimulation des capacités préservées. Dans un environnement sécurisé et apaisant, les équipes formées aux troubles cognitifs soutiennent les personnes atteintes et leurs familles à chaque étape du parcours, pour que la maladie n’efface jamais la personne. 

Le terme « démence » ne désigne pas une seule maladie, mais un ensemble de troubles cognitifs suffisamment importants pour perturber la vie quotidienne. La personne atteinte n’est plus simplement « tête en l’air » : elle perd peu à peu ses repères, ses automatismes et parfois jusqu’à la conscience de ses difficultés. 

Le terme « démence sénile » était autrefois utilisé pour décrire la dégradation des capacités mentales liée à l’âge. Aujourd’hui, cette expression est jugée stigmatisante.  

La maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence (près de 70% des cas). Elle se caractérise par une dégénérescence progressive des neurones, d’abord dans les zones du cerveau liées à la mémoire. 

D’autres maladies peuvent aussi provoquer une démence :  

• la démence vasculaire, liée à des micro-AVC ;  

• la démence à corps de Lewy, associée à des troubles moteurs et visuels ;  

• la démence frontotemporale, qui touche d’abord le comportement et le langage. 

Comprendre ces différences, c’est permettre à chaque personne de bénéficier d’un accompagnement ciblé, adapté à sa situation et à son rythme d’évolution. 

A l’évocation de la maladie d’Alzheimer, la première représentation qui vient à l’esprit est celle de la perte de la mémoire ainsi qu’une certaine confusion du malade. 

Malheureusement, les symptômes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas limités à ces difficultés cognitives, déjà très handicapantes. 

Les 5 grands troubles du comportement sont :

• L’amnésie : perte partielle ou totale de la mémoire
• L’apraxie : difficulté à effectuer / coordonner certains gestes
• L’aphasie : perte de la faculté de s’exprimer ou de comprendre le langage
• L’agnosie : troubles de reconnaissance des visages, des objets, des sons …
• La perte des fonctions exécutives : capacité à adapter son comportement à un contexte donné

Et il existe également divers symptômes neuro comportementaux qui peuvent jalonner le parcours de la maladie, tels que :

• Délire et hallucination
• Agitation
• Agressivité : attaque verbale ou physique
• Refus de soins : toilette ou médicaments
• Errance et risque de fuite
• Cris continus
• Désinhibition
• Refus d'alimentation
• Forte anxiété
• Apathie
• Plaintes ou pleurs perpétuels
• Dépression

Les symptômes évoluent dans le temps et l’évolution de la maladie est variable d’un individu à l’autre. Il convient d’adapter son comportement, à chaque étape de l’évolution de la maladie et à chaque trouble. 

Les 3 principaux troubles du comportement chez une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (ou troubles apparentés) : comprendre pour mieux agir

La désorientation

Il s’agit d’un trouble « classique » d’un malade Alzheimer. La désorientation temporo spatiale, c’est-à-dire la difficulté à se repérer dans le temps et dans l’espace, est directement induite par la perte de la mémoire. 

La personne malade fait des aller-retours et vit entre le temps présent et le passé. Elle installe ainsi au présent des personnes et des évènements du passé. Ce qui peut l’amener, par exemple, à réclamer son père ou sa mère, ou encore demander à aller chercher ses enfants à l’école. 

Lorsque la maladie progresse, on observe un télescopage entre les souvenirs anciens et les événements récents.

Face à ses propos, il ne faut ni chercher à réorienter à tout prix la personne dans le temps présent en lui rappelant par exemple l’âge de ses enfants ou le décès de ses parents, ni à entretenir un mensonge pour masquer la réalité. 

La bonne attitude à adopter est le compromis en tentant de trouver un pont entre sa réalité et la vôtre sous forme de diversion : évoquer l’éducation des enfants, un souvenir de ses parents.  Il devient alors possible de valider les émotions que le malade cherche à exprimer.

La déambulation 

Autre trouble du comportement fréquent : la déambulation du malade qui a du mal à rester assis et tranquille.

La déambulation se définit comme un besoin prolongé et répété de marcher, parfois sans but. La marche est un moyen de calmer une forte anxiété incapable d’être exprimée par des mots. 

Le premier des comportements à adopter consiste à sécuriser au maximum l’espace dans lequel la personne malade va évoluer : supprimer tout ce qui peut constituer des obstacles et provoquer des chutes (tapis, petits meubles, objets de décoration au sol…). 

Il faut également faire attention à ce qu’elle soit bien chaussée et, cela peut paraître surprenant, mais également veiller à ce que le malade se nourrisse correctement. En effet ses efforts quotidiens nécessitent un apport nutritionnel suffisant.

Il faut également veiller à anticiper les situations d’errance car un malade qui déambule peut se mettre en danger. 

Lorsqu’il est à l’extérieur, il est incapable de se repérer et de se réorienter dans l’espace, de reconnaître sa rue, sa maison ou d’avoir une réaction adaptée pour se retrouver. 

Elle part souvent à la recherche d’un lieu familier ; la maison de son enfance par exemple.

Pour faire face autant que possible à son besoin impérieux de marcher, de déambuler, vous pouvez lui proposer de l’accompagner dans des promenades régulières. 

Il est également utile d’informer le voisinage et les commerçants de proximité des troubles dont souffre votre proche et du risque qu’il a de se perdre. Pensez aussi à marquer ses vêtements et à dupliquer ses papiers d’identité dans ses différents vêtements.

L’agressivité chez une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative

L’un des comportements auquel il est sans doute le plus difficile et le plus douloureux de faire face est l’agressivité. L’agressivité fait partie des symptômes neuro comportementaux et constitue un trouble fréquent chez les sujets présentant une démence de type Alzheimer.

Les causes de l’agressivité physique ou verbale sont aussi diverses que nombreuses.

La première chose à faire pour surmonter ces crises est d’essayer d’en déterminer l’origine et ce qu’elle cache : incertitudes et insatisfactions, sentiment d’isolement, d’incompréhension, de peur, de révolte, d’anxiété…

Dans ce cadre, il convient de commencer en se demandant s’il n’y a pas un besoin non assouvi : faim, soif, sommeil, ... et/ ou une symptomatologie sous-jacente : douleur, fièvre…

Il ne faut jamais se sentir personnellement agressé et ne jamais répondre à l’agressivité par l’agressivité. 

Il convient donc de rester calme et souriant et de trouver le moyen le plus adéquat pour signifier au malade que sa réaction a été perçue et comprise. En règle générale, il est inutile de s’entêter à vouloir lui démontrer qu’il se trompe. 

D’autres attitudes peuvent être adoptées : 

• Faire diversion en changeant de sujet

• Amener la personne dans un lieu plus isolé 

• Ou au contraire la laisser seule quelques instants

• Ou lui proposer une activité occupationnelle 

Il est nécessaire pour l’aidant de connaître son seuil de tolérance. Une fois celui-ci franchi, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, et si possible à passer le relai.

Dans les EHPAD emeis, l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer repose sur trois piliers : 

• l’expertise médico-soignante, avec des équipes formées aux troubles cognitifs et comportementaux, qui privilégient les interventions non médicamenteuses, pour travailler sur les notions de plaisir et de bien-être et préserver les capacités
• l’environnement sécurisant et bienveillant, notamment au sein de nos unités de soins adaptés, favorisant les repères et l’autonomie
• le lien humain, constant, respectueux et porteur de sens

Les unités protégées (USA) sont pensées pour rassurer sans enfermer, et stimuler sans brusquer. Chaque projet de vie est unique, coconstruit avec la famille et réévalué au fil du temps. 

Accompagner une personne atteinte d’Alzheimer, c’est l’aider à continuer d’exister pleinement, au-delà du diagnostic.